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Kategorie: Sterben

Pflege braucht mehr Stimme

Die Pflege von nahestehenden Menschen ist für viele Alltag. Was das wirklich bedeutet, kann nur verstehen, wer es erlebt. Im Rahmen der Recherche für mein Buch über den assistierten Suizid meiner Eltern fehlten mir Informationen über den aktuellen Stand der Pflege. Deswegen habe ich die Expertin Gabriele Görnert interviewt.

Verbindung durch Communities

Gabriele Görnert und ich haben uns über Skool, also in einer Community, kennengelernt. Skool ist eine Plattform, auf der die Mitglieder der Communitys respektvoll miteinander umgehen. Menschen begegnen sich dort auf Augenhöhe, ohne den üblichen Social-Media-Trubel, ohne Werbung und ohne Algorithmus. Für mich ist das eine sehr gute Möglichkeit, mich mit interessanten Menschen zu vernetzen – so wie mit Gabriele.

Gabriele hat meinen Beitrag zum assistierten Suizid meiner Eltern achtsam kommentiert. Das war für mich der Anlass, direkt mit ihr in den Austausch zu gehen. Schon im ersten Gespräch wurde deutlich, wie viel Erfahrung sie mitbringt, fachlich und persönlich.

Gabrieles Blick auf assistierten Suizid

Der Fall der Kessler-Zwillinge hat das Thema assistierter Suizid stärker in die breite Öffentlichkeit gebracht. Seitdem sprechen mehr Menschen darüber, auch weil sie den Wunsch nach Selbstbestimmung im Krankheitsfall nachvollziehen können.

Während des Gesprächs zwischen Gabriele und mir wurde schnell deutlich, wie vorsichtig Gabriele mit dem Thema assistierter Suizid umgeht. Sie spricht offen darüber, ohne in schnelle Bewertungen zu verfallen. Sie ist gläubig und Prädikantin, würde für sich persönlich daher zuerst nach anderen Wegen suchen.

Sie kennt Menschen mit schweren, unheilbaren Erkrankungen, wie z. B. ALS (Amyotrophe Lateralsklerose). Das ist eine fortschreitende Erkrankung, die erst zu Muskelschwäche, dann zu Lähmungen und schließlich zum Tod führt.

Sie sagt offen, dass sie sich in einem solchen oder vergleichbaren Fall ebenfalls mit dem Gedanken an einen assistierten Suizid tragen würde. Für sie bleibt entscheidend, dass jede Entscheidung individuell ist und weder von außen beurteilt werden sollte noch beurteilt werden darf.

Für Gabriele ist Pflege Alltag

Gabriele hat einige Jahre als Familienhelferin für ein Jugendamt gearbeitet und kennt die Herausforderungen in belasteten Familiensituationen aus der Praxis. In ihrem Hauptberuf arbeitet sie als Schriftdolmetscherin für hörgeschädigte Menschen. Zusätzlich pflegt sie ihren 86-jährigen Vater mit Pflegegrad 4 und ihre Tochter mit Pflegegrad 3. Damit gehört sie, wie viele andere, zur großen Gruppe der pflegenden Angehörigen.

Pflege in Zahlen

Ein Blick auf die Zahlen zeigt, welchen hohen Stellenwert pflegende Angehörige in Deutschland haben. Laut aktueller Pflegestatistik wurden 2023 rund 4,9 Millionen Menschen zu Hause betreut. Sechs von sieben Pflegebedürftigen leben so versorgt.

Über 3,1 Millionen wurden ausschließlich von Angehörigen gepflegt. Bei etwas mehr als einer Million waren ambulante Pflegedienste beteiligt. Ohne die Arbeit dieser Angehörigen wäre die Versorgung in Deutschland nicht aufrechtzuerhalten.

Pflegende brauchen mehr Unterstützung

Im Gespräch darüber, was pflegende Angehörige entlasten würde, spricht Gabriele einen Punkt an, der viele betrifft: Die häusliche Pflege ist sozialrechtlich bis heute nicht ausreichend abgesichert. Rentenpunkte gibt es nur für Menschen, die ihre Arbeitszeit auf bis zu 30 Stunden in der Woche reduzieren können. Für viele ist das nicht möglich.

Gabriele selbst arbeitet Vollzeit, weil es finanziell notwendig ist. Damit fällt sie aus dieser Regelung heraus, obwohl sie zusätzlich pflegt.

Für sie ist klar: Pflege braucht eine stabile finanzielle Basis.

Ein Modell ähnlich dem Erziehungsgeld wäre für viele Angehörige eine echte Unterstützung, damit Pflege zu Hause für alle Beteiligten gut möglich ist. So gehen Pflegende ständig an ihre Grenzen oder darüber hinaus.

Pflegende fallen selbst oft hinten runter

Gabriele sieht durch ihre eigene Situation, wie viele Angehörige an ihrer Belastungsgrenze stehen. Vieles passiert im Stillen. Viele übernehmen Aufgaben, die kaum jemand wahrnimmt und gleichzeitig fehlen Orientierung und verlässliche Informationen. Genau hier setzt sie an.

Viele wissen nicht, welche Unterstützung sie bekommen können oder wie genau sie einen Pflegegrad für einen Angehörigen beantragen sollen. Deshalb teilt sie ihre Erfahrungen dazu und erklärt, welche Schritte beim Antrag wichtig sind und worauf man achten sollte.

Pflege beantragen ist nicht einfach

Sie weiß aus eigener Erfahrung, wie kompliziert der Prozess sein kann. Bei der ersten Begutachtung ihrer Mutter antwortete sie auf die Frage, ob diese noch selbst die Treppe hinaufgehen könne, zunächst mit „Ja“. Erst später wurde ihr klar, dass die zusätzliche Information, dass sie dabei hinter ihr lief, weil diese das Gleichgewicht verlieren könnte, wichtig gewesen wäre. Solche Details werden oft nicht erwähnt. Mit Folgen. Gerade Menschen, die zum ersten Mal mit Pflege zu tun haben, wissen vieles nicht und bekommen deswegen zu wenig Unterstützung.

Experten für Pflege einbinden

Neben eigenen Erfahrungen nutzt Gabriele auch die Expertise anderer Stellen. Sie ist Mitglied im VdK, der große sozialrechtliche Beratung anbietet und Betroffene bei Bedarf auch rechtlich unterstützt. Es gibt zudem weitere Sozialverbände, die bei der Beantragung von Pflegegraden helfen. Doch man muss sie kennen und wissen, wohin man sich wenden kann.

Der Pflege Club ist eine Community für Pflegende

Aus diesem Grund hat Gabriele ihre eigene Community auf Skool gegründet. Im Pflege Club vernetzen sich pflegende Angehörige, teilen ihre Erfahrungen und unterstützen sich gegenseitig – fachlich und emotional. Der Austausch ist offen, realistisch und ohne Berührungsängste. Wenn es nötig ist, tragen die Mitglieder einander ein Stück mit.

Gabriele weiß: Gemeinsames Wissen entlastet, und gegenseitige Unterstützung macht vieles leichter. Sie ist überzeugt, dass wir für eine gute Zukunft eigene Lösungen entwickeln müssen, im Alltag und im Miteinander.

Pflege in Zukunft

Im Gespräch wird deutlich, dass Gabriele sich auch über ihre eigene Zukunft Gedanken macht. Sie sagt offen, dass sie nicht möchte, dass ihre vier Kinder eines Tages ihr eigenes Leben zurückstellen müssen, falls sie selbst einmal pflegebedürftig wird. Das führt schnell zu der Frage, welche Wohn- und Lebensformen im Alter sinnvoll und machbar sind.

Gabriele beschäftigt sich damit schon länger. Eine Facebook-Gruppe, der sie seit etwa 2017 folgt, „Ostsee-WG mit alten Freunden“, hat sie zum ersten Mal bewusst auf das Thema aufmerksam gemacht. Dort berichten acht Menschen humorvoll und ehrlich von den Höhen und Tiefen ihres gemeinsamen Wohnprojekts. Diese Einblicke haben sie damals dazu gebracht, über alternative Wohnformen nachzudenken, die Nähe, Unterstützung und Eigenständigkeit miteinander verbinden.

Gabrieles Tipps, wenn du mit Pflege konfrontiert bist

  • Hol dir früh Unterstützung.
    Versuch nicht, alles allein abzufangen. Das rächt sich später – körperlich und mental.
  • Rede mit Menschen, die das schon erlebt haben.
    Der Austausch mit anderen pflegenden Angehörigen kann dich vor typischen Anfangsfehlern schützen und dir mentalen Halt geben.
  • Kläre die Formalitäten sofort.
    Pflegegrad beantragen, Unterlagen sortieren, Zuständigkeiten klären. Je schneller das läuft, desto früher bekommst du die Leistungen, die dir zustehen.
  • Sag die Wahrheit über den Zustand des Angehörigen.
    Kein Schönreden bei der Begutachtung. Entscheidend ist, was regelmäßig nicht mehr geht – nicht die Ausnahmen an guten Tagen.
  • Nimm Entlastungsangebote an.
    Entlastungsbetrag, Kurzzeitpflege, Verhinderungspflege – das ist kein Extra, sondern notwendig, damit du durchhältst.
  • Schau auch auf dich.
    Schlaf, Essen, Pausen – das sind deine Grundpfeiler, damit du nicht ausfällst.
  • Akzeptiere deine Grenzen.
    Wenn du sie ignorierst, wirst du irgendwann selbst Unterstützung brauchen.

Aktuelle Informationen und Zugang zum Pflege Club gibt es direkt über ihre Skool-Community.

Meinen Artikel über den assistierten Suizid meiner Eltern findest du hier.

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Bilder: privat von Gabriele Görnert und Pixabay: Sabine van Erp

© Inge Schumacher

Assistierter Suizid und selbstbestimmtes Sterben

Meine Eltern haben assistierten Freitod begangen und sich vor kurzem gemeinsam selbstbestimmt aus dem Leben verabschiedet: Das bedeutet, sie haben bei ihrem Ableben Hilfe in Anspruch genommen.

Sie waren 84 und 87 Jahre alt und das Leben wurde für sie immer mühsamer. Es war absehbar, dass sie bald viel mehr Unterstützung brauchen würden. Sie waren lebens-müde.

Bevor sie mit uns darüber gesprochen haben, hatte ich keine Ahnung, dass das in Deutschland möglich ist. Und da war ich nicht alleine.

Deswegen schreibe ich diesen Artikel. Ich finde, wir brauchen zu diesem Thema mehr Informationen und eine weiterführende Diskussion.


Folgenden Fragen zum assistierten Suizid gehe ich nach:

  • Gilt Selbstbestimmung auch für das Sterben?
  • Und was bedeutet das für die, die bleiben?
  • Wie läuft ein assistierter Suizid ab?
  • Was kann den Angehörigen helfen?

Wenn das Leben sich dem Ende zuneigt, bestimmen oft Krankheit, Schmerz oder Angst, wann und wie es weitergeht.

Dann scheint Selbstbestimmung nicht mehr selbstverständlich sein.
 In einer Gesellschaft, in der wir Unabhängigkeit feiern, fällt es uns schwer, loszulassen und anzuerkennen, dass auch der Tod ein Teil dieser Selbstbestimmung sein kann.

Vielleicht ist das Thema deshalb so schwer: Es zwingt uns, hinzusehen.

  • Auf unsere Ängste
  • Auf unsere Werte
  • Auf unsere Endlichkeit


Wie ich den Suizid meiner Eltern erlebte

Als meine Eltern uns vier Kindern von ihrem Vorhaben berichteten, stand ihr Entschluss bereits fest.

Keiner von uns Kindern hat ihre Beweggründe hinterfragt, was ich erstaunlich finde. Uns war allen klar: Die dürfen das, egal, was unsere persönliche Meinung dazu ist.

Ich habe meinen Eltern das gespiegelt. Ob sie wüssten, wie besonders das sei, dass wir sie alle unterstützten. Das konnten sie nicht wirklich nachvollziehen.


Trotzdem fiel es uns allen schwer. Weil unser „Ich verstehe euch“ eben gleichzeitig ein „Ich muss euch gehen lassen“ bedeutete.


Pro und Contra assistierter Suizid


Was dafür spricht

Selbstbestimmung bis zuletzt: Der Wunsch, das eigene Leben auch am Ende zu gestalten, statt ausgeliefert zu sein.

Würde. Für viele ist es ein Ausdruck von Würde, das Leiden zu begrenzen und den Moment des Abschieds selbst bestimmen zu können.

Freiheit. Selbstbestimmtes Sterben kann das Gefühl von Kontrolle und Frieden zurückgeben, besonders bei chronischem Leiden.

Entlastung. Für Angehörige kann es tröstlich sein zu wissen: Der geliebte Mensch kann in Ruhe und bewusst gehen, nicht in Angst oder Qual.


Was dagegen spricht


Ethische Fragen

Dürfen wir wirklich entscheiden, wann das Leben endet? Wo verläuft die Grenze zwischen Selbstbestimmung und Flucht vor dem Leiden?
Besonders in Deutschland, wegen der unter den Nationalsozialisten praktizierten Euthanasie, haben wir, meiner Meinung nach, die moralische Verantwortung besonders genau hinzuschauen.


Gesellschaftlicher Druck. Manche fürchten, dass alte oder kranke Menschen sich „verpflichtet“ fühlen könnten, diesen Weg zu gehen, um anderen nicht zur Last zu fallen.


Emotionale Folgen für Angehörige. Zurück bleiben oft Zweifel, Schuldgefühle, offene Fragen des Umfelds, auch dann, wenn man den Wunsch versteht.


Spirituelle Hintergründe. In vielen Glaubensrichtungen gilt das Leben als Geschenk, das nicht selbst beendet werden darf.

Rückmeldungen aus der Community

Ich habe zu diesem Thema einen Post auf LinkedIn geschrieben. Es gab viele wertvolle Antworten, die mir weitergeholfen haben.

Die meisten waren sich einig: Mit tödlichen Krankheiten mit schlechten Prognosen, wie Krebs oder ALS im Endstadium, ist eine derartige Entscheidung nachvollziehbar.


Themen, die angesprochen wurden

Richtig: es ist sehr gut, dass das BVG 02/2020 das Recht auf ein selbstbestimmtes Sterben festschrieb. Es ist gut, dass die Würde des Menschen nicht nur mit der Autonomie (freies Weltverhältnis), der Selbstbestimmung (freies Selbstverhältnis), sondern mit der Souveränität verbunden wird. Souveränität bedeutet, dass der persönliche Sinn im Leben das Recht auf das eigene Leben in einem einmaligen und einzigartigen Moment, wie es die höchstpersönliche Entscheidung für den Suizid ist, außer Kraft setzt. Leute am Leben erhalten, die nicht mehr wollen.“


Sich mit dieser Art Tod zu beschäftigen ist irgendwie anders. Aber ich finde es auf der einen Seite gut selbst entscheiden zu können, ob und wie man das handhaben möchte.
Obwohl man jede Minute, die man am Leben ist und sein darf, genießen und auskosten sollte.“

Ich empfinde es für mich als ein großes Spannungsfeld, sowohl als Privatperson als auch als Ärztin. Zum einen gehört es zu einer der wichtigsten ärztlichen Aufgaben, das Leiden zu lindern und insofern gibt es einen Teil von mir, der da mitgehen kann.

Zum anderen scheinen mir Leben und Tod / Endlichkeit etwas, das natürlich zu uns gehört und dass man auch dafür sagen kann „alles hat seine Zeit“… und ich frage mich immer wieder: woher kann ich / woher kann man wissen, wann die Zeit ist..? Ich bleibe immer wieder mit vielen Fragezeichen, die ich stehen lasse.“

Meine Mutter hatte diesen Weg auch gewählt. Sie war Gerontologin von Beruf, sie wusste, was alles kommen könnte. Sie hatte viele alte Menschen mit Exit begleitet.
Mit ihrem COPD wurde es immer schwieriger zum Atmen und für sie und uns war klar, dass sie ihren Sterbetag selbst bestimmen würde.“

Der Tod ist so individuell, wie das Leben, genauso wie die Einstellungen dazu. Dementsprechend sollte sich jeder frei nach seinen Vorstellungen und Wünschen entscheiden können, wie es zu Ende gehen soll. Wenn die Angehörigen, die ja auch eigene Bedürfnisse haben, in der Lage sind, jede Entscheidung ihrer Lieben zu respektieren und sogar zu begleiten, dann ist für die Sterbenden in ihrer individuellen Situation schon viel gewonnen.“

Wie läuft ein assistierter Freitod ab?

In Deutschland ist die Rechtslage seit dem Urteil des Bundesverfassungsgerichts von 2020 BVG 02/2020 klar. Es gibt ein Recht auf ein selbstbestimmtes Sterben. Auch in Österreich und der Schweiz ist das möglich.
Ein assistierter Suizid ist erlaubt, solange die Person die letzte Handlung selbst vornimmt, etwa ein Medikament einnimmt.
Verboten bleibt die „aktive Sterbehilfe“, also wenn jemand eine tödliche Substanz direkt verabreicht (§ 216 StGB).


In der Praxis bedeutet das:

  • Die betroffene Person äußert den klaren Wunsch, ihr Leben selbstbestimmt zu beenden
  • Beratung & Organisation: Viele wenden sich an Organisationen, die auf Sterbebegleitung spezialisiert sind. Sie informieren, prüfen und begleiten den gesamten Prozess.
In unserem Fall war es ein Sterbehilfeverein.
  • Ärztliche oder psychologische Prüfung: Es wird geprüft, ob der Wunsch dauerhaft, ernsthaft und frei von äußerem Druck ist. Die Person muss urteilsfähig sein
  • Durchführung:
 Das entscheidende Merkmal ist: Die Person führt den letzten Schritt selbst aus, z. B. durch das Öffnen einer Infusion. Niemand anderer greift aktiv ein. Es ist eine bewusste, selbstverantwortete Handlung.

Was der assistierte Freitod mit mir macht

Ich erinnere mich an den Moment, als ich verstand: Das ist wirklich ihr Wunsch. Das war der Moment, als ich anfing, zu trauern. Als Tochter fühlte ich mich hin- und hergerissen zwischen Respekt und Schmerz. Ich wollte den Wunsch meiner Eltern achten, aber ein Teil von mir sagte: „Bleibt!“

Dieses Trauern startete für mich mit der Absichtserklärung Anfang Mai. Es dauerte lange, bis der Todestag, im Juli, feststand. Wir hatten 3 Termine zur Auswahl und meine Eltern haben uns einbezogen.

Das Gute: Es gab mir Zeit, mich zu verabschieden.

Das Schwierige: Das Warten auf den Termin fand ich schrecklich.

Durch diese Erfahrungen habe ich verstanden, dass Selbstbestimmung im Sterben nicht nur etwas über den Sterbenden aussagt, sondern auch über die, die bleiben.

Ich musste loslassen, und zwar beide Elternteile gleichzeitig. Nicht, weil ich es wollte, sondern weil ich die Entscheidung akzeptierte.
Und vielleicht liegt darin die größte Herausforderung: Den anderen seinen Weg gehen zu lassen, auch wenn es einem selbst wehtut.

Was mir geholfen hat


Mein Umfeld hat mich getragen. Einige enge Freunde, enge Arbeitskollegen und meine eigene Familie waren für mich da.

Ich konnte mit einem evangelischen Pastor sprechen, der selbst einen solchen Sterbeprozess begleitet hat.

Bewusstsein. Seit vielen Jahren arbeite ich an mir und lerne mich immer besser kennen und verstehen. Das ist ein wichtiges Werkzeug, dass ich auch meinen Klienten beibringe.


Wir haben keine diesbezügliche Sterbekultur


Wir haben (noch) keine Rituale, die selbstbestimmtes Ableben unterstützen. Das Adjektiv, das mich im gesamten Prozess begleitet, hat ist: „schräg“. Es fühlte sich alles so ungewohnt und komisch an.


Fazit


Meine Eltern haben ein Zeichen gesetzt. Das habe ich gespürt. Ob bewusst oder unbewusst, kann ich nicht sagen.
Ihr Weg hat viele Fragen aufgeworfen und mich und viele andere zum Nachdenken über selbstbestimmtes Sterben gebracht.
Viele fragen mich: Nach den Erfahrungen mit meinen Eltern: Würde diese Art aus dem Leben zu treten, für mich infrage kommen? Ich weiß es nicht und es kommt drauf an.


Wir haben nicht alle Antworten. Aber wir können die wichtigen Fragen stellen:


• Wie möchten wir leben?
• Wie möchten wir sterben?
• Und wie können wir einander so begleiten, dass beides, Leben und Tod, in Würde geschieht?

Wenn du Fragen zum Thema hast, sprich mich gerne an.

Auf LinkedIn findest du meinen Beitrag zu diesem Thema, mit vielen wertvollen Stimmen und Perspektiven.

Karin Abriel hat mich zu diesem Thema für ihren Podcast: Sag doch was! interviewt.

Ich bin Ursachendetektivin und schreibe im Blog zu Themen aus der Persönlichkeitsentwicklung. Fast 20 Jahre lang begleite ich meine Klienten zu mehr nachhaltiger Gesundheit.

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Bilder: privat

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